这篇文章在我脑海里酝酿很久了，但是因为种种原因没有动笔。直到上周门诊发生了一件小事情，让我再次提起了笔。女孩发热腹痛，家长心急如焚上周一，女孩莎莎，7岁，因为“发热、腹痛近半月”看我门诊。莎莎来自苏北某县，近半月前不知道什么原因，突然发热，’肚子疼得厉害。于是莎莎父母医院，化验了血常规+C反应蛋白、肝肾功能、胰腺功能等。化验结果血常规里面白细胞、C反应蛋白很高，医生直接给她输了头孢曲松。儿科医生怕孩子有外科疾病，请了外科医生会诊，腹部B超也做了，CT也做了，没有发现阑尾炎、肠套叠等，只是说有“不完全肠梗阻可能”。莎莎在当地治疗近2周，诊断还没有清楚，治疗没有效果，还是发热、肚脐周围疼痛，不到半月体重降低了4公斤。当地医生也有点“黔驴技穷”了，医院看看。莎莎爸爸像热锅上的蚂蚁，非常着急，医院水平很高，于是连夜来到上海。一个投诉电话上周二，我接到一个门诊接待室打来的电话，说有人投诉我。不会吧？我一心把病人当亲人，恨不得为病人两肋插刀，怎么会被投诉？接待室老师说：“你昨天是不是看过一个叫莎莎的孩子？”我想起来了。昨天莎莎肚子疼得厉害，开始看的急诊内科，拍了片子说“右侧结肠部分淤张”，急诊外科医生说不像他们科的毛病，让看消化科。莎莎躺在检查床上，因为肚子疼，整个人缩成一团，像个虾米。我害怕孩子是腹型过敏性紫癜、消化性溃疡、免疫风湿性疾病、肠腔起源的恶性疾病或者没有诊断清楚的外科疾病。看孩子太痛苦了，我想尽早诊断出她的疾病，于是和胃镜室同事打了招呼，看看能不能加做一个胃镜，先排除一下是否有上消化道疾病。尽管同事很忙，她还是很热心帮了我。胃镜检查结果正常。我很失望，一下子没有了诊断方向。我于是帮孩子开了腹部B超和其他影像学检查，进一步明确诊断，也登记了住院。接待室老师说：“家长说昨天看你门诊，孩子还发热肚子疼，预约的检查也当天做不了，住院也住不进。”我一阵苦笑：“孩子在外院看了十几天了，诊断都不清楚。看我一次门诊哪能这么快就好呢？医生又不是神仙。医院的疑难杂症患儿越来越多，要求当天检查完成，住院住进去，那怎么可能呢？”我本将心向明月，奈何明月照沟渠！我想哭！但是，我脑海里还在不停思索莎莎到底得了什么病。不知怎么，我突然想起小思这位患儿，难道莎莎也和小思一样？我心情有些沉重，不希望是那种结果。小思也是腹痛小思，3岁，一个文文静静的女孩，来自上海松江区。1年前，小思也是腹痛半个多月来看就诊的。外院胃镜结果为，“浅表性胃炎，十二指肠球部溃疡。”外院医生用了奥美拉唑等药物，治疗了两周没有好转，她肚子还是隐隐地疼，半个月体重降了2公斤。医院看看。正好，有天我门诊有号，小思爸妈挂了我门诊。从进门起，我一眼就看出小思爸妈是非常朴素本分的人，小思也非常可爱，小嘴巴可甜了，不停地喊我叔叔、叔叔。我开始喜欢上这个小盆友了。有时候人的素质跟有没有钱不划等号。我给小思查体，小思也是表现出肚脐周围阵发性不适，隐隐作痛。孩子被疾病折磨得脸色有点苍白，让人心疼。我开了血常规+C反应蛋白及其他血液学指标和腹部B超检查。血常规白细胞11.4x10^9、C反应蛋白29mg/L,血红蛋白g/L，腹部B超提示“腹腔内局部肠段病变。”多年的临床经验告诉我，看病诊断思路一定要放宽一点，诊断与鉴别诊断也非常重要，不要一叶遮目，不见泰山。于是开了住院单，好好检查一下。也该小思走运，那天正好有个孩子因家里有事没来住院，病房就把小思收进去了。两天后，肠镜结果出来了，肠道大量炎性息肉和纵深溃疡。初步诊断为克罗恩病。反应肠道炎症的一个指标：粪便钙卫蛋白ug/g，数值非常的高，正常参考值ug/g。也高度提示这个病。
(绿色箭头：炎性息肉；红色箭头：大片溃疡)
小思肠病病变这么严重，至少发病有半年以上了，只是孩子太小不会表达，可怜的孩子。克罗恩病被称为绿色癌症克罗恩病是炎症性肠病的一种，被称为不死的癌症或者绿色癌症。全身症状：发热、消瘦、乏力、低蛋白血症、贫血。消化道症状：腹痛、腹泻、便血、口腔溃疡等。严重时会出现肛周脓肿、瘘管、皮坠，肠道狭窄、梗阻、腹腔脓肿等。病程长者，可能会出现癌变。随着环境污染、饮食西化、抗生素滥用、肠道菌群失调、免疫功能紊乱、基因突变等因素，使克罗恩病发病率逐年上升。一旦患了这个病，就需要终生服药治疗；病变严重时，有时候还需要手术切除病变肠道及造瘘。医院炎症性肠病诊治研究基地就设在我们科，我们有玖久专项基金救助炎症性肠病儿童，我们还专门成立了炎症性肠病MDT门诊，每年都有全国各地的孩子慕名前来就诊。小思是不幸的，也是幸运的。在我们的精心治疗下，小思肚子也不疼了，脸色也变得红扑扑的。但是有的孩子，属于难治性克罗恩病，用了许多药，甚至病变严重的肠道都切掉了，效果仍然不好。回到开头莎莎爸爸那天不理智，把我给投诉了，让我有点心寒，但是，说心里话我还是很挂念莎莎的。我想知道孩子到底患的什么病。没过几天，莎莎也被收进病房了。住院第二天，我门诊让莎莎提前做的粪便钙卫蛋白结果出来了，数值ug/g（正常参考值ug/g）。三天后，影像学和内镜检查结果都出来了，她也被诊断为“克罗恩病”。我很为孩子难过，摆在她面前的将是一条非常崎岖漫长的道路。医生不是神仙，在残酷的疾病面前，有时治愈常常帮助总是安慰。即使好心不被理解，甚至被伤害，许多人也持豁达态度，心系患儿病情。希望患儿的家属能尊重和理解医生，更希望普天下的父母能
